Pacientské organizace

Asociace protetických pacientů, z.s.

Web: www.protetickypacient.cz

Spolek je dobrovolným, nevládním, neziskovým a nepolitickým sdružením protetických a ortopedických pacientů, osob s handicapem a dalších zdravotně postižených. Zaměřuje se na ochranu a podporu jejich zájmů, osvětu a poskytování obecně prospěšných činností v oblasti zdravotní péče a služeb pro osoby se zdravotním postižením.

CEREBRUM – Asociace osob po získaném poškození mozku, z. s.

Web: www.cerebrum2007.cz

CEREBRUM je pacientská organizace působící od roku 2007, která podporuje dospělé osoby se získaným poškozením mozku (např. po cévní mozkové příhodě, úrazu hlavy nebo nádoru mozku), jejich rodinné příslušníky i pečující.

Organizace poskytuje odborné poradenství s celorepublikovou působností, psychosociální podporu a pomoc při orientaci v navazujících službách. Prostřednictvím komunitního centra nabízí tréninky kognitivních funkcí, pohybové a společenské aktivity, rekondiční pobyty i další programy zaměřené na prevenci sociální izolace. Součástí její činnosti je také osvěta a vydávání edukačních materiálů o získaném poškození mozku.

České ILCO, z. s.

Web: www.ilco.cz

České ILCO, z. s., pomáhá lidem se stomií žít aktivní a plnohodnotný život. Hájí jejich práva, podporuje je při návratu do běžného života a usiluje o to, aby stomie nebyla důvodem k diskriminaci ani sociálnímu vyloučení. Zastupuje zájmy stomiků vůči institucím a zdravotním pojišťovnám a podílí se na zlepšování podmínek pro jejich život. Věnuje se také vzdělávání, prevenci, osvětě a podpoře dobrovolnictví. Otevírá téma stomie ve společnosti a pomáhá bořit tabu, obavy a předsudky, které jsou s ní často spojeny. Jeho cílem je, aby lidé s vývodem mohli žít sebevědomě, aktivně a bez zbytečných omezení.

DEBRA ČR, z.ú.

Web: www.debra.cz

DEBRA ČR je pacientská organizace, která pomáhá usnadnit život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, zkráceně EB). Poskytujeme odborné poradenství, šíříme informace o nemoci a možnostech léčby a propojujeme pacienty a jejich rodiny z celé ČR. Úzce spolupracujeme s týmem odborníků klinického EB Centra. Jsme aktivním členem DEBRA International a zapojujeme se do výzkumu léčby EB.

Dystonie spolu, z.s.

Web: www.dystonia.cz

Organizace Dystonie spolu sdružuje a podporuje lidi s tímto vzácným neurologickým onemocněním i jejich blízké. Dystonie způsobují nekontrolovatelné svalové stahy, křeče a neustálou bolest. Neurologická léčba se zaměřuje pouze na potlačení příznaků a nevede k úplnému vyléčení, proto se spolek soustředí na reálné zlepšení stavu pacientů a zmírnění jejich bolesti. Aktivně propojujeme a podporujeme spolupráci mezi fyzioterapeuty, ergoterapeuty a samotnými pacienty. Pro členy pořádáme interaktivní pobyty zaměřené na individuální práci fyzioterapeuta s pacientem, která je klíčová pro přesné určení postižených svalů a nácvik kompenzace pohybu. Zvyšujeme povědomí o této nemoci a pomáháme pacientům lépe zvládat každodenní život.

FRIEDA z.s.

Web: www.frieda.cz

Pacientská organizace sdružuje osoby s Friedreichovou ataxií, jejich rodiny, přátele a podporovatele. Zaměřuje se na vzájemnou podporu pacientů, dostupnost léčby, zvyšování povědomí o onemocnění a spolupráci s odbornou veřejností.

Hlas onkologických pacientů, z.s.

Web: www.hlaspacientu.cz

Hlas onkologických pacientů, z.s. (HOP) je zastřešující organizací pacientských a podpůrných organizací pro všechny typy nádorových onemocnění v České republice. Jeho cílem je hájit, zastupovat a prosazovat zájmy i komplexní potřeby pacientů s onkologickými a hematoonkologickými onemocněními a jejich blízkých. Současně se zaměřuje na zvyšování zdravotní gramotnosti veřejnosti, podporu prevence nádorových onemocnění, spolupráci s odbornými společnostmi a institucemi a vzdělávání pacientských organizací i jejich členů.

Pacientům i jejich blízkým nabízí informační servis, poradenství a možnost osobních konzultací v Centru HOP v Tyršově domě v Praze. K dispozici jsou také praktické informace o onkologických diagnózách, psychosociální podpora, edukační materiály a další služby usnadňující orientaci v systému onkologické péče.

INTEGRAČNÍ CENTRUM SASOV z. ú.

Web: www.icsasov.cz

Jsme nezisková organizace poskytující registrované sociální služby osobám s poruchou autistického spektra (PAS) a jejich rodinám. Prostřednictvím našich služeb podporujeme rozvoj samostatnosti, sociálních a komunikačních dovedností i začlenění do běžného života. Součástí naší činnosti je také spolupráce se školami, zdravotnickými a sociálními službami a podpora pečujících osob. Působíme v Kraji Vysočina, Jihočeském kraji a v Praze.

Klub afasie, z.s.

Klub afasie, z.s. je nezisková organizace, která už od roku 2000 podporuje lidi s afázií, lidi, pro které přestala být řeč samozřejmostí. Organizujeme konverzační skupiny a terénní péči o ležící afatiky. Provozujeme poradnu, publikujeme, přednášíme, děláme všechno pro to, aby se lidem s afázií žilo snáz.

Afázie bere lidem slova z hlavy, není snadné říct ta pravá, rozumět jim, číst, psát. Někdy není snadné ani pojmenovat vlastní děti nebo požádat o čaj. Slova jsou pro nás samozřejmá, až když je nemáme, pocítíme, jak moc nám chybí. Logopedi hledají cestu, jak ta ztracená slova vrátit zpět. Jejich péče je pro lidi s afázií nezbytná, mnohdy ale nedostupná. Pomáháme tam, kde se lidé s afázií nemohou k logopedovi dopravit i tam, kde chybí možnost popovídat si a scházet se. Doplňujeme nezbytnou péči ambulantních specialistů, která, byť skvělá, má své limity.

MSR

Web: www.msr.care

MSR je pacientská organizace a registrovaný poskytovatel sociálních služeb podporující rodiny zasažené závažným onemocněním. Poskytuje psychosociální a terapeutickou podporu, peer poradenství, vzdělávání i praktickou pomoc pacientům a jejich blízkým během léčby i po jejím ukončení.

ProKrok z. s.

Web: www.spolekprokrok.cz

ProKrok z. s. je pacientská organizace, která pomáhá lidem po amputaci znovu najít sílu, sebevědomí a vrátit se k aktivnímu životu. Zaměřuje se na edukaci, osvětu a pořádání sportovních i komunitních akcí, které podporují fyzickou i psychickou adaptaci na život po amputaci. Organizace poskytuje pacientům i jejich blízkým srozumitelné informace, online podporu a prostor pro sdílení zkušeností s lidmi, kteří prošli podobnou životní situací.

Spolek tvoří lidé, které spojila vlastní zkušenost s amputací dolní končetiny. Svou činností ukazují, že život po amputaci nekončí, ale přináší nové možnosti a výzvy. Tým působí po celé České republice a zároveň poskytuje podporu také online, takže se na něj mohou obrátit pacienti odkudkoliv.

Revma Liga Česká republika, z.s.

Web: www.revmaliga.cz

Revma Liga Česká republika, z.s., je celostátní pacientská nezisková organizace, která již více než 35 let podporuje osoby s revmatickými a muskuloskeletálními onemocněními a osteoporózou. Jejím posláním je zlepšovat kvalitu života pacientů, podporovat dostupnost účinné léčby a zvyšovat povědomí o revmatických onemocněních.

Organizace poskytuje pacientům a jejich blízkým poradenství, vzdělávání a vzájemnou podporu. Pořádá osvětové kampaně, workshopy, cvičení, rekondiční pobyty a další aktivity zaměřené na podporu fyzického i psychického zdraví. Aktivně spolupracuje s odbornými společnostmi, zdravotnickými institucemi i dalšími pacientskými organizacemi a dlouhodobě hájí zájmy lidí s revmatickými onemocněními.

Sjednocená organizace nevidomých a slabozrakých České republiky (SONS ČR, z. s.)

Web: www.sons.cz

Sjednocená organizace nevidomých a slabozrakých České republiky (SONS ČR, z. s.) je největší celostátní organizací podporující osoby se zrakovým postižením, jejich rodinné příslušníky i blízké. Prostřednictvím sítě poboček po celé České republice poskytuje odborné sociální poradenství, sociální rehabilitaci, podporu samostatného života, informace o kompenzačních pomůckách, vzdělávací a volnočasové aktivity. Současně se věnuje obhajobě práv lidí se zrakovým postižením, odstraňování bariér a osvětě zaměřené na zvyšování povědomí o problematice zrakového handicapu.

Spolek Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility

Web: www.ehlers-danlosuv-syndrom.org

V rámci spolku Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility se zaměřujeme na zvyšování povědomí o těchto syndromech mezi odborníky i laickou veřejností, snažíme se zasadit o včasnou diagnostiku pacientů a postupně budujeme síť spolupracujících specialistů.

Propojujeme pacienty (a jejich blízké) mezi sebou a dáváme lidem prostor, aby sdíleli své příběhy o životě s diagnózou formou psaných rozhovorů, protože každý člověk a příběh jsou trochu jiní.

Spolek KOLUMBUS

Web: www.spolekkolumbus.cz, www.produsevnizdravi.cz

Spolek KOLUMBUS je pacientskou organizací složenou ze dvou komor, a to psychicky nemocných a pečujících a příznivců. Jsme záchytným bodem pro první záchyt a pomoc. Pacientští důvěrníci navštěvují psychicky nemocné a pacientští podpůrci je doprovázejí tam, kam potřebují. Pomáhají například u lékařů v dorozumění. Také se věnujeme umělecké činnosti, klienti tvoří malbou, psaním a také keramikou. Vzděláváme se i v počítačích. Pracujeme v psychiatrických nemocnicích i mimo ně.

Svaz tělesně postižených v České republice z. s.

Web: www.svaztp.cz

Svaz tělesně postižených v České republice z. s. je celostátní organizace podporující osoby s tělesným postižením a seniory. Prostřednictvím přibližně 260 pobočných spolků ve všech krajích České republiky nabízí odborné sociální poradenství, rekondiční a rehabilitační pobyty, půjčovny kompenzačních pomůcek, pohybové a sportovní aktivity, volnočasové a společenské akce i další služby podporující aktivní a samostatný život. V Centru STP v Praze poskytuje také informační servis a zajišťuje distribuci Euroklíčů.

VIDA z.s.

Web: www.vidacr.cz

Motto: „Komu je rady, tomu je pomoci.“

VIDA z.s. je celorepubliková organizace podporující osoby s duševním onemocněním. Zaměřuje se na rozvoj uživatelského hnutí, destigmatizaci duševních onemocnění a vzdělávání veřejnosti v oblasti duševního zdraví. Poskytuje sociální služby, odborné a dluhové poradenství a další integrační, rehabilitační a vzdělávací programy. Provozuje síť VIDA center – poraden působících po celé České republice, kde podporu poskytují také konzultanti s vlastní zkušeností s duševním onemocněním. Pod křídly organizace působí také Divadlo Psycheche, integrační divadelní soubor se sociálním přesahem.